El blog del periodista Txerra Cirbian

Ehlers-Danlos

Ehlers-Danlos. Acabo de ver este extraño nombre en una nota de TV-3 que hace referencia al programa Entre línies de esta noche (23.20 horas).
Es un trabajo de Oriol Fernández y Núria Peraire sobre enfermedades raras: hay miles de ellas, contabilizadas por la Organización Mundial de la Salud. En España se han reunido en la Feder.
Una de las afecciones que citan en el reportaje es el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), también llamado hiperlaxitud, que cuenta con una asociación, la Asedh, integrada por enfermos, familiares y amigos.
Sin adentrarme mucho en su mundo, reproduzo una frase de su web, incluida en la definición de la enfermedad: «El SED es la base de la enorme movilidad de los llamados hombres de goma y de los contorsionistas, y posiblemente también de la excepcional agilidad y virtuosismo del violinista Paganini.»
¡Qué sorpresa! Siempre había mirado con curiosidad a estos artistas. Ahora mi admiración hacia ellos es aún mayor.

1 comentario

  1. Maca

    Gracias por hacer una pequeña referencia sobre estas patologías, para nosotros los enfermos, es importante este tipo de divulgación por pequeña que sea. Sólo algunos que vivimos con esta cruel dolencia nos afecta y nos llevan a graves lesiones, sin embargo otros, son hiperlaxos y viven una vida normal. Yo soy una afectada, y quiero dejar un mensaje de lucha y unión. Un fuerte abrazo.Macarena.http://hiperlaxitudsed.blogspot.com/

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